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3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一针5毫升的诺西那生钠注射进入18个月的菲菲体内。比较好的供卵试管公司

治疗SMA患儿的药物诺西那生钠。2021供卵试管公司

5毫升的救命药

眼前的这支药，只有5毫升。权威供卵试管产子在几分钟后，它将会被推入菲菲的体内。靠谱供卵试管包成功按照最乐观的设想，它会成为菲菲的力量，让菲菲站起来。微信供卵试管群号

18个月的菲菲是Ⅰ型SMA患儿，她已经呈现出典型的SMA患儿症状：

平平地躺在床上，小手和小脚呈现出无力的姿态。供卵试管的孩子健康吗

按照医生此前的估计，菲菲活不过2岁。供卵试管帮忙怀孩子

年轻的上海代孕父母不愿意放弃女儿。供卵试管有哪些方式他们已经有了一个儿子，妻子怀上二胎后，夫妻俩无数次的许愿，希望肚子里的上海代孕宝宝是个女孩孩子出生后，甚至超过了夫妻俩的期望。

这真是个漂亮的女孩，黑黝黝的头发，乌黑的眼睛，和红红的小嘴巴，一切都完美的超过了夫妻俩的想象。

确诊后，夫妻俩辗转的寻医问药，带着孩子来到了山东大学齐鲁儿童医院，这是

济南市唯一一家能够注射治疗SMA患儿药物的地方。

医生正在为患儿注射诺西那生钠。

药房人员让菲菲的父亲孙涛检查药物是否完好，28岁的孙涛不敢伸手：“我能用手拿吗？”

在得到医生肯定后，孙涛拿起玻璃瓶，看了一眼，“原来这么小。”

这么小一点点的药物，要55万元。

一位女医生拿着一根长长的针，从菲菲腰部脊椎间刺入，5毫升诺西那生钠缓缓被推进去……一个护士拿来空了的药瓶，给家长确认药物已经完全推送干净。

医生正在为患儿注射诺西那生钠。

2019年进入国内的时候，诺西那生钠一针上海代孕价格高达近70万元。

今年1月，诺西那生钠降价了，每针上海代孕价格55万元，结合慈善援助，每个患者每年花费55万元即可。

这55万元只是药物的年治疗费用，SMA还需要各种辅助治疗，这对于家庭来说，也是一笔开支。

“全国范围内，目前选择打针治疗的有大概100多个患者。我自己坐诊的时候，一年平均能遇到六七例SMA患者，但目前在医院选择打针治疗的一共只有不到10位。”

金瑞峰强调，“我们是省内唯一一家能够提供以临采药品的方式注射诺西那生的医院。”

无法放弃的放弃

马飞的儿子石头刚查出SMA的时候，诺西那生钠还没有在国内上市，换言之患儿无药可医。2019年2月，好消息传来，诺西那生钠在中国批准上市，但却让很多家长更难受进口到国内的一支药，定价699700元。

马飞和儿子。

在有慈善赠药的基础上，

每年仅药费就高达110万元，且需要终身用药。诺西那生钠没有纳入医保，全部只能由患儿家庭自费支付。

马飞想过卖房子，但房子是拆迁后的安置房，没有房产证；上海代孕父母想要卖了房子凑药费，马飞没有同意。为了照顾小石头，本来已经退休，可以安详晚年的上海代孕父母承担起了白天照顾孩子的责任。

从药效来讲，如果SMA患者在出现症状之前就得到基因确诊，并开始诺西那生治疗，有极大的希望能够像正常孩子一样生活。小石头当时一岁半，即便是打针，也不知道会恢复到什么程度。可能是会坐？或者好一点能够站立，甚至奢求一些，孩子可以走，甚至会跑……但这些都不确定。

没有选择用药，马飞觉得自己放弃了孩子。

马飞和儿子。

可为人上海代孕父母，又如何能够放弃？无药可医和没钱治病，虽然都是绝望，但绝对是两种完全不同的体验。马飞没有办法放弃。和很多的SMA患儿上海代孕父母一样，他没有办法看着自己的孩子肌肉慢慢萎缩，直到不能动，直到死亡。为了延缓萎缩的过程，马飞和家人每天不停地给孩子进行外部力量的训练。训练需要耗费家长无穷的精力，每天至少三次的按摩，需要用手揉捏孩子腿上的每一寸肌肉，按摩每一根脚趾，孩子成长的每一天，都要家长反复的揉捏按摩无数遍。

病痛折磨的不仅是孩子，更是大人。在2018年11月确诊的前后，石头的身体状态非常差。不停感冒发烧，反复拉肚子，不喝奶粉不吃辅食，晚上睡觉一小时半小时就要哭醒。马飞整宿的抱着石头，让孩子搭在肩膀上睡浅浅的一觉。

马飞说，看着自己孩子痛，却一点办法没有，那种痛彻心扉，只有当了爹妈，才会理解绝望，无奈、痛苦、悔恨……石头上海代孕妈妈和石头爷爷奶奶，暴瘦二三十斤。

马飞在不断地寻求着一切有可能延缓石头病情的方法。尝试过各种康复手段，尝试过干细胞疗法……目前的花费已经超过了30万，花光了小家庭的积蓄，经常是今天发了工资，明天就因为药费清零。

作为父亲的马飞想尽办法为儿子治病。

作为一种基因病，除了基因治疗，没有任何其他的治疗方法。从这个角度上讲，注射诺西那生钠，是目前治疗SMA的唯一方式。

按照严重程度，疾病可以分为0型、Ⅰ型、II型、Ⅲ型和Ⅳ型。

0型患儿一般出生后就会死亡。Ⅰ型患者发病年龄在6个月内，预期寿命不超过2岁，呼吸衰竭是主要的致亡原因。II型患儿和Ⅲ型SMA患儿发病时间会有不同时间的推迟，因为肌肉无力，没法固定和保护骨骼，SMA患儿要面临脊柱侧弯、关节变形挛缩、胯骨脱位等并发症，终身与轮椅为伴。

能打一针是一针

有SMA患儿家长说，打针，是没有明天的坚持，因为不知道能坚持到什么时候。

菲菲第一针的55万，是孙涛通过募捐筹集来。募捐的钱加上两边的老人支持，凑够了第一笔药费，但接下来的药费该怎么办？孙涛说，他不知道。

“管不了那么多了，能打一针是一针，打一针，孩子就多活一点，好受一点。”

作为国内最早能够打针的幸运儿，2019年国庆节后，名熙在注射了第一针诺西那生钠，在注射完三针赠药后，家里已经无力支持每年55万的药物费用。

名熙是Ⅰ型患儿，他的病情已经严重到不能自主呼吸。气管被切开，24小时依靠呼吸机辅助呼吸。在一周岁生日的时候，上海代孕母亲于兰花给他买了一个蛋糕，但名熙没有力气去吞咽，软软的奶油有可能是孩子脆弱生命的杀手。从几个月开始，名熙吃饭就需要通过鼻饲管。

于兰花不想在孩子面前提“打针”，她把注射诺西那生钠称为“糖糖”，只是这种“糖糖”，是世界上最昂贵的“糖”。夫妻俩实在没招了，照顾孩子不能出去打工，就想到在家通过开直播来赚钱，俩人啥都不懂，自己摸索着拍视频、开直播，长的时候一天能开20个小时的直播。

借钱、凑钱、捐钱，一切能想到的方法去筹钱。孩子生病后的一年间，于兰花的头发全熬白了。2019年10月，俩人给孩子用上了第一针。

打完赠的福利针后，家里没有钱再打了。房子已经抵押完了，直播的流量也不高。之前于兰花想要通过试管上海代孕婴儿要个二胎。

于兰花说，自己只是想让名熙有个伴，如果名熙长大了，能有人继续陪着他，照顾他。

试管手术还是没成功，但于兰花没有时间可以休息。名熙需要24小时护理，需要不断的吸痰，孩子的免疫系统已经弱到了极致，一点点的细菌都有可能致命。

于兰花说，名熙是这个家所有的指望，是他们夫妻俩的支柱。

“如果有一天孩子没了，家也就没了。”

砸锅卖铁的给孩子打上了第一针诺西那生钠，但已经典当干净的家实在没有能够再变卖去换药的东西。名熙打针已经延期了两个月，于兰花不知道钱在哪里。

和SMA患儿的家属接触多了，于兰花说自己现在能理解他们的一切选择。“刚开始有些家长放弃孩子，我们心里觉得挺怨恨，恨他们不治了。现在觉得不管做什么选择都能理解。如果放弃，孩子解脱了，大人也解脱了。”

名熙的快手账号，名字是“名熙宝贝”。

医生在为患儿注射诺西那生钠。

等待光亮

有SMA家长形容，罕见病家庭呼唤出台相关政策，看到些许光亮时，既兴奋又着急。

国家医保局表示，“天价药”难以纳入“保基本”的国家医药目录，但依然有可能通过特殊安排予以保障。

1月16日的新闻联播报道：国务院常务会议“研究对治疗罕见病的“孤儿药”采购作出特殊安排”。

2月20日的新闻联播报道：国务院常务会议“鼓励保险公司将医保目录外的合理医疗费用纳入保障范围”。

作为地方的各省市，也一直在探索“高值罕见病药”的保障难题。

2020年，浙江省建立罕见病专项保障基金，把戈谢病、庞贝病和法布雷病的“天价药”纳入保障范围。2020年，多个省份通过省大病保险，保障庞贝病和戈谢病患者。2020年底，山东也把庞贝病、戈谢病和法布雷病纳入省大病保险范围。

2020年和2021年，广东省佛山、惠州和广州的普惠型商业保险，突破目录限制，对SMA特效药予以报销。2021年，杭州的普惠型商业保险明确对SMA特效药予以报销。

……

在推动出台罕见病药品保障措施的同时，对于罕见病的预防也逐渐引起重视。作为一种罕见病，SMA的认知度低而成本高，常规婚检或孕检都未纳入。也就是说，绝大多数人是在孩子出生之后才知道这一切。

根据中国出生缺陷防治报告，我国的出生缺陷发病率约为5.6%，与世界中等收入国家的5.57%接近，与高收入国家的4.72%具有较大差距。全国出生缺陷监测数据显示，出生缺陷仍是我国面临的严峻问题，19962014年出生缺陷发生率由128.30/万上升至157.03/万，近几年出生缺陷率总体呈持续上升趋势。

在今年的全国两会上，全国人大代表周洪宇提出，当前我国已初步建立了从上海代孕前、产前到上海代孕产后的三级防治体系。目前该体系还存在一些问题，比如政府及各部门在出生缺陷防治方面的职责有待厘清和衔接，稳定增长的投入机制还未确立，预防出生缺陷的医疗资源和服务能力远远不足。为此周洪宇建议，推行免费婚检，降低出生缺陷人口比例。

马飞说，作为罕见病群体中的一员，看到这些保障政策和方针，非常非常高兴，也替其他病友们开心。

SMA患儿的父亲马飞。

截止到2020年12月底，全国有120多个SMA患者用上了救命药。而根据公益组织美儿SMA关爱中心的登记数据，全国有效登记SMA患者1000多人。

在休班的时候，马飞会在太阳好的时候把石头抱到阳光里，然后一点一点的给他做全身按摩。阳光里的石头以为爸爸在和自己做游戏，咯咯笑着和父亲互动。马飞说，他和石头会一起等待。

审校：石洪开